قبل 13 عاما رزقت بابني البكر الذي كان فرحة الأهل بقدومه لا تساويها فرحة، وكيف لا تكون ذلك وهو أوّل حفيد في العائلة، لكن القدر شاء أن يسرق الفرحة من قلوبهم وقلبي سريعا فما هي إلاّ أشهر قليلة حتى ظهرت على ابني علامات الهُزال والمرض إذ كان يُزرق لونه ويُصاب بنوبات من التشنج عند البكاء مع انقطاع في التنفس ما استدعى عرضه على عدّة أطباء في مختلف التخصصات الطبية كطبيب التطوّر والنمو والوراثة والأعصاب وبعد المعاينة والفحوصات المعقدة تبين أنه يُعاني من إصابه في وسط الدماغ شخصت بأنها تلف في العصب المسئول عن التركيز والحركة والكلام وهو ما جعله ضعيفا في العضلات والتركيز والانتباه والسبب انقطاع الأكسجين عنه عندما كان يُصاب بنوبات التشنج التي كانت تصيبه لأقل إزعاج يتعرّض له واستمرت حالات التشنج معه إلى أن بلغ عمر الخمس سنوات إذ اختفت تدريجيا مع مرور الوقت بعدها برزت معاناة أخرى عندما قررت ضمه لإحدى الحضانات بغية تهيئته إلى المدرسة وإكسابه جملة من المهارات ومحاولة دمجه مع الأطفال كي يخرج من عزلته، ولكن للأسف لم استطع أن أصل معه إلى أيّ تقدم بل شق الأمر عليّ أكثر وتدهورت صحته،فلم يكن يأكل في الحضانة وكثيرا ما كان يبكي إلى أنْ سئمت من الحال بعد تكرار تذمر الحاضنات له من انشغالهم به طول الوقت في لمحاولة اسكاته عن البكاء من دون جدوى ما حدا بي إلى إيقاف ذهابه إلى الحضانة، واستمر على هذا الحال إلى إن وصل إلى سن المدرسة لأدخل معه في دوامة ليس لها أول من آخر، فلم يكن باستطاعته التكيّف والتأقلم بسهولة وخصوصا أنه كان منطويا على نفسه وضعيف التركيز، كثير الصمت إلى جانب عدم قدرة على مسك القلم لوجود ضعف في عضلات اليد،ولكونه يُعاني من جملة من المشكلات الصحية أصبح أمر تعليمه بالغ الصعوبة، إذ كان في صفوف مدرسة ابتدائية حكومية والمدرسة في ذلك الوقت غير مؤهله لتعليم ذوي الاحتياجات الخاصة ولم يظهر بعد مشروع الدمج الذي تم اعتماده لاحقا في بعض المدارس الحكومية، والنتيجة المتوقعة هي عدم تمكنه من إتقان الكفايات الأساسية للمرحلة الأولى من التعليم الأساسي ، وفي خضم هذه المعاناة عرضت على احد المعلمات إن أخاطب وزارة التربية بشأن وضع ابني إذ توجد إدارة خاصة في وزارة التربية تعتني بأمور ذوي الاحتياجات الخاصة فما كان مني إلا أنّ خاطبتهم على وجه السرعة ووجدت قبولا وترحيبا واستمر التواصل معهم لبحث الخيارات التي من شأنها مساعدة ابني في الحصول على حقه في الرعاية والتعليم، وفي تلك الأثناء كانت وزارة التربية قد دشنت مشروع دمج ذوي الاحتياجات الخاصة في المدارس الحكومية في بعض المدارس ، فقمت على اثر ذلك بنقل ابني من مدرسته إلى احد هذه المدارس كان قبلها قد وصلت بفضل الله وبجهد مضني معه إلى إن ينجح ويصل إلى الصف الرابع الابتدائي بعدها أحسست بمدى استحالة أن يتعدى هذا المستوى إلى مستوى أعلى وهذا ما أكّده لى طبيبه الذي يُعاين ويتابع تطوره ونموه العقلي والبدني، فكان القرار وضعه في صفوف الدمج كي يكتسب بعض المهارات الحياتية ويتم إكسابه المهارات التعليمية بحسب ما يستطيع عقله تحمله، خصوصا بعد أن قيّمه الطبيب النفسي بأن لديه تخلفا عقليا بسيطا، و لم يحرز ابني أيّ تقدم ملحوظ نتيجة لعوامل عدّة أظن إنها هي السبب، فغيابه عن المدرسة وعدم انتظامه إثر على الكم المعرفي الذي كان يجب أن يحصل عليه فهو يحضر جلسات للعلاج الطبيعي مرتين في الأسبوع، ونضطر لتغييبه لعدم إمكانية الذهاب به إلى المدرسة بعد الانتهاء من جلسات العلاج الطبيعي لبعد مسافة المركز الذي يجري فيه جلسات العلاج الطبيعي عن المدرسة ،كذلك عدم توافر مواصلات لنقله ذهابا وإيابا ومما اثر على وضعه الأكاديمي أيضا تغيير الأساتذه المختصين في التربية الخاصة باستمرار في المدرسة التي يدرس فيها وغياب التقييم الواضح والدقيق لحالته وغيرها . وفي بحثي المستمر ورغبة منّي أن يحصل ابني على الرعاية التي يحتاج إليها استعنت بمعلمة نظام فصل تأتيه في البيت لاعطائه دروسا خصوصية ولكن لضيق ذات اليد وتراكم الالتزامات المادية للأسرة وخصوصا مع وجود ابنين آخرين تقلّصت ساعات الدروس الخصوصية المخصصة له إلى أنْ اضطررت إلى إيقافها.

وفي محاولة تحفها بعض الآمال طرقت معظم المؤسسات التأهيلية والحكومية وسألت بشكل مستفيض عن خدماتها ولم احصل على ضالتي بل ازداد عندي الشعور بالإحباط وضياع الفرص وخصوصا عندما علمت بوجود فرصة لتأهل ابني في أحد مراكز التأهل في دولة الكويت على نفقة وزارة التربية والتعليم في البحرين وعقدت العزم بالذهاب به إلى هناك وقد ذهبت فعلا به أنا ووالده وتمت معاينته إلا إنني ووالده لم نستطع ترك ولدنا هناك ورجعنا به إلى البحرين في أقل من الأربع والعشرين ساعة ، إنه قلب الأم وحنان الأب اللذين صعب عليهما إن يتركا زهرتهما والرجوع بدونها، وبعد سنوات الكفاح والمعاناة والألم أرى نفسي في خضم مواجهة معضلة أخرى وضعتني في طريق متشعب لا تبدو له نهاية فابني أصبح كالرجل المتقدم في السن متقوس الظهر كثير السقوط وضعيف البنية والتحمّل وقد جعلني هذا الأمر إلى التوجه به إلى اختصاصي عظام أملا أن أصل إلى علاج أخفف بها من معاناته وكان القرار بعد فحص ابني ومعاينته هو إعطاءه ابر البوتكس لمساعدة العضلات على التمدد وقد وافقنا أنا ووالده على إعطائه هذا العلاج أملا أن يتم التحسن في حالته بعد إن طمأننا الطبيب وأخبرنا أنها محاولة إذا لم يستفد منها ابننا فهي لن تضره ،وتم حقن ابننا بهذه الإبر تحت التخدير الكامل كما تم عمل تمديد لأوتار أصابع القدم عن طريق إحداث شقوق بالمشرط بها .

لكن النتيجة لم تكن مرضية فأشار علينا بعمل تجربة أخرى كانت عبارة عن وضع أحد قدمي الولد في قالب جبسي لمدة شهر والهدف منها إجبار عضلات القدم على التمدد إلاّ إنها لم تنجح بل على العكس أصيب الولد بضعف مؤقت في العضلة وافقده القدرة على السير مدة شهر آخر وخلال فترة إخضاعه إلى هذه العلاجات كانت المعاناة كبيرة عندما يريد أن يذهب لقضاء حاجته أو التنقل به إلى الخارج إلى جانب الالتهاب الذي أصيب به جراء بقاء احتكاك الجبس وثقله على كاحل القدم فكنت معظم الوقت حبيسة الدار وكانت أوقات خروجي من المنزل هي لعمل علاج طبيعي لأبني ، و بعدها بفترة لاحظت وجود بروز في عظمة صدره وصعوبة في التنفس مما حدا بي إلى التوجّه به إلى المستشفى لإجراء الفحوصات وتبين إن لديه اعوجاجا في العمود الفقري ونصحونا بعمل علاج طبيعي له ووضع قالب جبسي يوضع في منطقة الصدر لمساعد العمود الفقري على الاستقامة ، وفي حال عدم استجابة جسمه للعلاج سيتم بحث خيارات أخرى قد تكون أحداها هي الجراحة ، إنني وبعد كل ما مررت به من معارك لعلاجه وتأهيله ، أتسأل بغصة ما عساي إن افعل وأنا أراه في كل يوم يحمل حقيبته واعلم مدى عجزه في استيعاب نصف ما فيها، وكم سأقضي من الليالي والأيام أفكّر في مخرج يجنب ابني عناء التدهور الذي يعانيه كلما مر الوقت وهو بلا تأهيل ؟

فابني ومن في مثل حالته من ذوي الإعاقات المزدوجة في حاجة ماسة لمراكز متخصصة تحتضنهم فإلى جانب حاجتهم الماسة للعلاج الجسدي هم في حاجة إلى التدريب والتعليم الأكاديمي ، والموجود حاليا في مراكز لا ترقى إلى الطموح من ناحية الأداء كما لا تحتضن من هم في عمر ابني ،والصعوبات تتعدد لتشمل خلو المرافق العامة من الوسائل التي تمنح المعوق حرية الحركة، والحصول على التسهيلات من ناحية تقديم الخدمات باختلافها والتي تكون ضرورية وملحة كالخدمات الصحية وإجراءات الدخول على الطبيب والتنقل في ردهات المستشفى عند عمل التحاليل أو أخذ الدواء من الصيدلية وغيرها من التعقيدات .

لذا فابني في حاجة إلى رعاية ومرافقة في كلّ نشاطاته لكي أحافظ على سلامته الجسدية والنفسية والعقلية مما يتطلب الكثير من التضحيات في سبيل تحقيق ذلك ويبقى في جوفي سؤال أبوح به :هل من وسيلة تدلوني عليها أو بصيص نور أعدو نحوه وأجد ضالتي في مكان متخصص يتكّفل بإخراج ابني من تدهوره ويأخذ بيده إلى طريق الأمان ؟ إنني أناشد الدولة وأصحاب العلم والبصيرة بمساعدة هذا الابن الذي شاب وهو مازال صبيا و حرم من أغلى شيء لأي إنسان، العقل والصحة ... فهل من مجيب لمناشدتي وندائي ؟

 

قصة كفاح أب مع إبنه المعاق....أدخل وخذ العبرة

هي قصة كفاح عظيمه من اب لم يقف عاجز امام اعاقة ابنه بل حاول المستحيل ان يشعره بانه افضل من الاسوياء وليس مثلهم .هو اب يبلغ من العمر 66 عاما ضابط متقاعد في السلاح الجوي الأمريكي ويعمل حالياً كمنتج للأفلام الوثائقية بالإضافة إلى بعض الأعمال مع الأمم المتحدة, أماالإبن فيبلغ من العمر 49 سنة والمولود بعدة إعاقات جسدية وذهنية.
لم يستسلم الأب لإعاقات إبنه بل جاهد وناضل ليجعل أعاقته شيئ من الماضي و رغم ذلك و عندما بلغ الإبن الثامنه من العمر .. أخبر الأطباء والده بصعوبة الأمل في التعامل معه وإشراكه في الحياة .. إلا أنهم فكروا بطريقة أخرى تجعل من حياة هذا الطفل أكثر بهجة وإيجابية. وكان قرارهم المهم حينها أن يعيش الأبن طفولة طبيعية، وأن يدخل مدرسة عادية وهذا ما حصل بعد نقاشات طويلة مع الهيئات التعليمية،التي اقتنعت بقدراته العقلية وقدرته على استخدام الحروف والكلمات رغم عدم قدرته على الكلام..

بعد هذا السعي الحثيث من الأب المكافح لجعل حياة ابنه أفضل .. تأثر به المجتمع المحلي وقدمت للإبن الكثير من المساعدات ،وكان أهمها تصميم كمبيوتر خاص يمكن الإبن من الكتابة بمجرد تحريك رأسه وبالتالي يستطيع التعبير عن نفسه؛ كما أن الجهاز قادر على نطق الكلمات ..
ومن بين مفاجآت الفتى هي حبه للرياضة وكثرة الحديث عنها رغم أنه لايستطيع المشي ولا حتى تحريك أطرافه بشكل متناسق.. وفي عام 1977 أخبر الإبن والديه عن رغبته في المشاركة في سباق محلي لمسافة 8 كيلو متر . أخذ الأب رغبة ابنه على محمل الجد وقرر أن يشرك ابنه في السباق وأن يقوم هو بدفع كرسيه المتحرك .. وهذا ما حدث بالفعل وكان إنجازا مميزا وبداية لرحلة رياضية امتدت لأكثر من 25 عاما بين الأب وابنه المعاق الذي آمن بنفسه وبعلاقته مع أبيه وقالها صراحة :”لا أشعر أبدا بأنني معاق” . وفي عام 1984 حصل الفريق على فرصة المشاركة في التحدي الثلاثي أو سباق الرجل الحديدي ولكن كانت هناك مشكلة !!!! فهذا السباق يتكون من السباحة والجري وركوب الدراجة الهوائية ؛ ويومها كان الأب لا يتقن السباحة ولم يركب دراجة من زمن طويل .. فقرر أن يتعلم السباحة إكراماً لإبنه واحتراماً لرغبته في المشاركة في السباق.. نجح الأب في تخطي كل العراقيل بعد أن تعلم السباحة وركوب الدراجة بشكل محترف. بالإضافة إلى اجتهاده في التدريب حيث كان يتدرب خمس ساعات يومياً في خمسة أيام من الأسبوع ليس لشيئ..فقط من أجل تحقيق حلم إبنه.

ولم تقف إنجازات الإبن على المشاركات الرياضية فقط وإنما حصل على الشهادة الجامعية من جامعة بوستون ويعمل حالياً في مختبر الأبحاث التابع لقسم الكمبيوتر في الجامعة .. ويساهم مع أعضاء المختبر في إنجاز برامج للتحكم بالكراسي المتحركة للمعاقين لتمكنهم من أداء مهام أكثر في الحياة.. بالإضافة إلى ذلك قام مع والده بتأسيس ماركة خاصة لمساعدة الناس على تخطي حواجز الإعاقة .. وشملت مساعدتهم لغير المعاقين أيضاً واتخذت هذه الماركة رؤيتها الخاصة التي تقول : “كل شخص يجب أن يكون له دور ومكانه في هذه الحياة”.

إنها قصة كفاح أب مع أبنه ....إنها قصة الأب ديك هيوت وإبنه ريك هيوت............